情報はニュースからではなく、厚生労働省から出している情報から得て行きたいと考えています。（メディアの流すニュースはあまり信用できないので） が、情報量が多い…。多すぎる…。消化不良起こすくらい多いけど、頑張って読み解く努力をしていけば必要な情…

厚生労働省のHPに内にあります。情報が沢山あって自分も把握しきれていないので整理してきたいなと思っております。取り急ぎ、各機関のリンクをはってみました。 ■難病・慢性の痛み関連情報 難病手続きに必要な情報もあるので、こちらを参照するといいと思い…

成長ホルモンが自力で出せていないの分かって以来 毎日欠かさず打っております。 昨日は仕事が休みだったから 健康ランドでゆったり温泉に浸かって鍼灸受けたらとても調子がよくてうっかり成長ホルモン打つの忘れて寝ちゃいました。 そこまできたら普通かな…

この病気はホルモン分泌がおかしいて太ります。普通に生活しててもメタボ認定されます。 お腹周りヤバくなります。 でも痩せたいの。 少しづつ頑張りたいの。 そんな記録を残していこうかな、と思いました。

まさかの展開だったので動画とかはないんですが… 子猫のあずきさん（♂）は先日風呂場にやってきました。 お湯がはられているのをちょいちょい確認するあずきさん。 猫によくある行動ですよね。 で、風呂のふちに立つ…くらいは想定内だったんですが まさかの…

昨年末に保護猫が我が家に来ました。 既に2匹いるし、年寄り猫もいるし…と遠慮していましたが 知人に頼み込まれて根負けしました。 来たのは超元気な男子猫。 2021年12月、生後約３ヶ月。 よく食べます。よく動きます。よく破壊します。 2022年2月現在生後５…

2022年元旦の昼から脱出して遊んでおりました。悩む事は色々あるけど、悩みからも脱出したいし(笑) 夢中になれることがあると、考え方も前向きになれます。 そんなわけで、まずは謎友達と一緒に「大人のうんこ脱出ドリル」から。 脱出までの所用時間約１時間…

100円ショップの毛糸を使って編んだヘアゴムです。 手作りヘアゴム 軸は平ゴムです。平ゴムを輪にして端を糸で縫い合わせ、周辺を毛糸で編みこんでます。これが髪に優しくて良いので自分で作って愛用してます。 安くて手軽に作れるので、季節ごとに素材や色…

１年ほど前に骨折した手首のリハビリを兼ねたピアノ復活チャレンジして 継続するためにもと張り切って動画アップなんぞしていましたが 練習後に左手首が痛くなってて 回を重ねるごとに激痛となり、湿布生活を数日送る羽目になったため断念致しました。 毎日…

内分泌系の病気と東洋医学の愛称は良いと私は考えています。 そのため、内分泌科と東洋医学科に通っているのですが難病の症状は容易に緩和されません。 西洋医学ではカバーが難しい「冷え」「むくみ」「体のだるさ」「疲れ」「体が硬い（肩こりが酷い）」な…

今年に入ってから新型コロナに右往左往しているうちに、夏も終わりに近づいています。 長い梅雨が明けたと思ったら、猛暑に台風。 ぼんやりしている暇はありませんね。 病院の感染症対策も以前ほど厳戒態勢！ っ感じではなくなりました。 色々と気を付けてい…

練習量が不足していますが つっかえる箇所が少なくなってきました。 練習時間は１日10～15分程度。それ以上は手が痛くなるの…orz 仕事に支障があると困るからまだ控えめに。 短時間でも継続が大事ってことで。 ●ブルグミュラー「素直な心」 電子ピアノで練習…

左手首骨折（全治約2年）右手指捻挫&長年（30年くらい？）のブランクを経てピアノ演奏復活記録です。 13年前にちょびっと復帰をしたけど難病発症のため体調が悪くて止めました。（当時は難病とは知らなかった。急に楽譜が読み込めなくなり、集中できなくなっ…

子供の習い事定番、ピアノ。 私も習わされました。 周囲がやってるからという理由で親から強制的に。幸いにも向いてたみたいでそれなりのレベルまで到達して音大が射程距離に入るくらいになったけど、中3ですっぱりやめました。 自宅にピアノがないから絶対…

この病気は太ります。マジで。 普通に食べているだけで。 しかも私は異常な寒がりだから、エネルギー求めて暖かいココアとか飲みまくってたからさらにヤバい。 徐々に体質改善されていますが、体重が落ちない！ 年齢のせいもあるけど年齢のせいにしたくない…

クラウドファンディングで協力させて頂いた 惑星パズルが昨日届きました！ 予算がなかったし どんなモノか分からなかったので 地球しかチョイスしていませんでしたが 全惑星セットにしておけば良かった！ と後悔するクオリティでした。 まずピース一つ一つが…

来ました！はじめての指定難病医療受給者証の更新手続きのお知らせです。 確か更新手続きに診断書がいるんだよね。診断書に6000円近く取られるんだよね～とブルーな気分になっていたら…なんと今年度は申請なしの延長のお知らせでしたぁ！ 良かったぁ～。 ★Tw…

緊急事態宣言が出て 時間があったのでベランダ菜園を始めました。 ちゃんと実るか不安でしたが トマトらしきモノが実ったのを確認。 良かった！ 嬉しい。

気圧が急激に変化したり 気温差が激しかったり、特に寒い日は 意識がぽやぽやしてて歩いても強い睡魔に襲われる事があります(それは睡魔じゃなく気絶だ、とも言われたことあり)。 先日、その現象があって転倒しました。 右手中指を突き指して、顔を左側が裂…

何歳になってもチャレンジは続けたいものです。 ペンタブレット購入。デジタル画にチャレンジするのだ。 お財布に優しいお値段で購入できました。Amazonで5,999円なり（2019年5月現在価格）。初心者向けなのに高機能。（今は全然使いこなせていません。いじ…

成長ホルモン分泌不全症は代謝が落ちます。このため、様々な体調不良が引き起こされますが「異常な寒がり」というのもその一つです。 私は冬が大の苦手で、夏もクーラーが苦手。だから夏も使い捨てカイロが手放せません。冷凍食品コーナーにすら寒くて近づき…

梅雨が近づいているせいなのでしょうか？天候や気温が目まぐるしく変化していて体調が良い時と悪い時の差があり、いい感じに振り回されています。 GW中は自粛生活を楽しみました。普段やらない洗濯槽の掃除（消毒）、お風呂の掃除もじっくりやって排水溝も塩…

外出自粛がスタートして家で仕事しつつも、気軽に出歩けず退屈だなぁと思います。でも今は我慢の時期。春のお天気は急変するので家でのんびり過ごすのが一番ですしね。天気が悪くなると軽い頭痛と眩暈がします。あとはやる気とか気力が猛烈にダウンして眠く…

毎年なら２月～GW期間は超多忙時期です。新型コロナウイルスの影響で、職場にいる職員数を８割減にする！っていうことで在宅勤務日と特別休暇が割り当てられたので今日から一週間（在宅勤務が１日ありますけど）お休みです。 youtu.be 盆暮れ正月でもないの…

難病発覚のきっかけになった左手首骨折（全治約２年でした） 私は普通の人より骨が脆くて折れやすいと指摘され（難病の症状です）骨を強化する治療を継続しています。しかも折れると治りにくい（これも難病の症状です）ので、折れないようにしたいし治りも早…

昨年の今頃、数々の検査をクリア？して厳しい条件を軽々飛び越えて、重症型成長ホルモン不足、下垂体前葉機能低下症と確定診断が出ました。すぐに薬が欲しいのですが、特殊な薬だからどこにもストックがない。製薬会社からのお取り寄せとなります。薬待ちの…

成長ホルモンがほぼ出ていなかった私は肥満状態になっています。基礎代謝がダメダメだったのでね。発症する前と比較すると20㎏太りました。以前の服が入らないのに捨てられません。 痩せたい。自分の写真見るたびに凹む。何だよこのデブは！って思う。身長低…

新型コロナウイルスに日本だけではなく 世界が翻弄されています。 まさかここまで？ と想像していた事が現実になり、驚きの日々です。 ブログに記録をと思いつつもサボりまくり… 仕事は出勤日が1か月間7割減となり 在宅勤務日が設定され、特別休暇(でも有給…

私にとっては冬はちょっとした魔の期間。気温の高低差にやられて低気圧にもやられます。 気象庁HPより 20200210天気図 体調が悪いとちょいちょい書いていましたが具体的にどうなるかというのをお伝えしたいと思います。自分はレア病気なのでなかなか情報があ…

昨日調子が悪くて半休を頂いて出勤。有休がまだあるし、今日は休んでも仕事上問題ないとのことだったのでお休みを頂きました。 結果としてお休みを頂いて正解！今朝もなかなか起き上がれず…だったので。昨日よりマシなようですが、昨日のダメージ？を引きず…