今月末に一昨年骨折した手首に入っているプレートを取る手術をします。病気の影響で折れた骨がくっつくのに１年半近くかかりました。（通常なら数か月くらいでくっつのかな？）骨の再生がとても遅いということからこの病気が発覚したというのもあるのできっ…

今の病気で確定診断が出る前無気力になったり情緒不安定になってみたり常に疲弊していて、身体が思うように動かない集中力が途切れてしまう最後まで続けられない… などなどといったことに不安を抱いていて「何でもいい。やることを作ろう」と無理やり様々な…

一流の医師や医療関係者がいるのなら一流の患者がいてもいいと思うの。 私は一流の患者になりたい。どんな努力がいるのかしら。 というわけで「一流の患者と三流の患者」を読みました。なるほど、と思うところがいくつかあったのですが…私の感想は 「選択肢…

ほとんどお酒は飲みませんが、美味しいはわかります。ので、キリンのビール工場見学に行って来ました。 無料でビールも飲めて、ビールについても学べて楽しかったです。今年の夏は、生麦駅の看板が特別バージョンになってました 2019年夏の生麦駅 そして、教…

笑いは健康にいいってよくききますよね。そうだろうなぁ、とは思いつつ実感できることがあまりなくて…私は落語好きですが最近足が遠のいていました。 お江戸日本橋亭 先日、久しぶりに落語会に行って笑って帰宅したらなんと血圧が 128/91 （朝は164/100でし…

自分の右往左往っぷりがわかるので昨日書いたものをそのまま公開しちゃいます ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 頭痛と眩暈がひどいので午前中病院へ。血圧178とかさらに見たことない数字を見ました。今の治療薬の副作用に「高血圧」っていう記載が…

今日は近くの商店街のボランティアで夏祭りの屋台出店のお手伝いをしました。 14時から20時30分、立ちっぱなしの作業でしたが楽しかったです。その間、お茶など水分を３リットル近く飲んでてもトイレに行こうなんてことはなかったので、摂取した水分は全て汗…

難病にかかる確率はどれくらいなんでしょう？ まず患者数を知りたいのですが、よくわからない… ネットで文献を色々探してみたのですが自分と同じように成長ホルモンの充填両方をしている人数がさっぱり… なので以下の論文を参考にしてみました 下垂体機能低…

7/24（水）は通院日 急に上がった血圧の事を話して、7月11日以降朝晩記録した血圧記録を渡したらこれを頂きました。 通院時にお見せする用記録手帳ですかね私にはエクセルで体温と一緒に記録するシートを作ったんですが…併用して使うことにします。 今まで指…

体温35.5℃。具合悪いです…血圧は164に跳ね上がってます。体温低いから血圧あがってるってこと…ありますかね。夕飯食べると朝の体調が…。胃腸の疲れを感じてます…内臓疲労かな。ん～～。内臓疲労と体温上昇への対策を講じますかね。通常の方法では効果でない…

ここ数日の気温と天気で体調がやられ気味でした。朝、目が覚めても起き上がれない現象が発生しふと思い立って体温を測ったら35.5度とか…。その日から起床後（起き上がって暫くたってますが）の体温を測ると軒並み35度台。血圧も高め。 7月10日（水）に人間ド…

今日は採血日。特定医療受給者証が届いたのでそれを持って病院に行きました。難病関係の医療費が２割負担となり有難い。同じ病院で別の科にかかっていますがそれは３割負担。なので領収証は別々になっていました。（枚数がいつもの２倍）難病関係の上限が２…

病気になると色々考えて不安になりますよね。そんな時家族がいると励まされる…といいたいところですが私は家族がいません。正確には母と弟がいるのですが、色々あって連絡を絶っております。止めになった出来事は父の危篤連絡がないままいきなりお通夜私に使…

本日、関東圏は嵐のような日でした。そんな中5月上旬に切除した大腸ポリープの話を伺いに早め（予約より１時間前）に某大学病院に行って、１時間半経過しても呼ばれないので 「予約していた時間を経過しても呼ばれませんが、何故ですか？」 と聞きに行ったら…

何かが起こっていれば、起こっている原因は絶対にある。病気もね。自分の場合だと「成長ホルモン不足」に辿り着くまでの道のりが長かった。だって、表に出ている症状を分解してみていれば誰だってよくあることじゃないですか。ただ、自分の場合はその「よく…

30代後半を過ぎ、40代を過ぎて久しくなると加齢臭が気になるお年頃。これ、男女関係ないですからね。出現するしないはそれぞれですけど。多くの人と接する機会が多い自分は体臭には気を付けています。遺伝的に自分はにおいがする系だという自覚がある。だか…

成長ホルモンと聞くと「身長を伸ばす大事なやつね」という連想をしませんか？恥ずかしながら、自分はその程度の知識でした。 成長ホルモンは元気をくれます！ 成長ホルモンは体内で様々な働きをしています。 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊成…

重症型の成人成長ホルモン分泌不全症と確定診断されたのは2019年4月17日（水）その翌々日の4月19日（金）大腸内視鏡検査をしました。そのココロは、成長ホルモンを投与すると細胞が活性化するからです。万一がん細胞が体内に潜んでいたら、正常な細胞と共に…

なんだかおかしいな？という自覚があったのは15年ほど前で、妙に太りだしたのと大体同時期。 元々甲状腺に腫瘍（良性）があり、それの影響でホルモンバランスがおかしいのでは？と通院していた甲状腺専門の病院で言われ、特に何をするでもなく経過観察のみ。…