成長ホルモンありません

2019年4月に成人成長ホルモン不全症(重症型)と診断されました。治療記録と日々のあれこれを綴っていきます。同じ病気で治療をされている方と情報交換もしたいです。Twitterもはじめてみました☆

右往左往

自分の右往左往っぷりがわかるので
昨日書いたものをそのまま公開しちゃいます

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頭痛と眩暈がひどいので午前中病院へ。
血圧178とかさらに見たことない数字を見ました。
今の治療薬の副作用に「高血圧」っていう記載があるんだけど
「副作用じゃなくて成長ホルモンが正常値に戻ってきたからじゃないですか?」
と、今思い返すと意味がよくわからない医師の説明がありました。
頭がぽやんとしていたのでその場で反応できなかった…
(言われたことは覚えてますが)
 →ざっとネット上の資料を読み漁って
  言い方はアレですが
  この表現は間違ってはいない表現だと気付きました。

血圧下げる薬を処方されたので飲んだのですが…
そこまで高くなくても、まだ高血圧領域になっているなぁ…
劇的に下がったって感じはない。
即効性がないマイルドな薬かも知れません。
もらった薬を日にち分飲んでみて様子みますけど。
※ぐぐって色々調べたら
 やはり副作用に高血圧があるし、そのエビデンスも見つけた。(今はいい時代ですね)
明日にでも改めてにプリントアウトして持っていこうと思います。
 → が、明日の血圧次第では様子見することにしました。
   数日したら落ち着くかもしれませんし。
   いずれにせよ資料収集は継続します。

この状態が長引くと循環器系にダメージ受けそうな気がするので自衛しないと。

今自分が不安なのは
医師も自分の病気や治療薬(治療法)について
事例が少ないからよくわからない、という様子が見え隠れ(意図して隠してるって意味でなく)していて
対応が手探りだってのがわかるし
所詮他人事だよなぁ、ってのが伝わってくるので
どうにも…な気分です。
テキスト的な対応しかされていない、というのが近い感想。
自分と同じ患者が通っていそうな病院で
情報持ってる病院ないかとぐぐってみたら、それらしき病院を都内に見つけました。
とはいえ、今更病院変えるわけにもいかないし…
簡単に変えられる病気でもないし…
今日の対応でちょっと疑問が芽生えてきたので他の病院か医師の意見を伺いたい。
とはいえ、セカンドオピニオンが可能かどうかすらわからないので、悩みます。

☆追記)言葉の使い方と認識がすれ違っているかもなので
    もちょっと努力してから悩む事にしました。

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情報が少ない病気って不安になるのよね。

あと、今まで不調を見逃されてきたことや
この病気に伴い、色々悪化しやすい治りにくい現象を
「努力が足りていない」
「真面目に治療に取り組んでないからじゃない?」
と受け止められ続けたことに対する不満を引きずっているのかも。
1日も早く元気になりたいし
健康的な生活を送りたくて、医師の指示を守って頑張ってきたのに。

目の前の自分を見ないで
他者の物差し(マジョリティの視点)で比較されてて 
この人は駄目だねって間接的に言われてるとわかってたので。
自分の病気は完全にマイノリティですから
理解されないのが元々だと視点を切り替えた方が楽かもって思いました

悲しいけど過去は過去として今を頑張るしかないね。

医師を名医にできるのは、患者側の努力も必要。
自分に関わって下さった医療関係者の皆様方を最高の方々として輝いて頂けるように
治療頑張ろう。

 

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