成長ホルモンありません

2019年4月に成人成長ホルモン不全症(重症型)と診断されました。治療記録と日々のあれこれを綴っていきます。同じ病気で治療をされている方と情報交換もしたいです。Twitterもはじめてみました☆

闘病記

成長ホルモン切れになると…

成長ホルモンが自力で出せていないの分かって以来 毎日欠かさず打っております。 昨日は仕事が休みだったから 健康ランドでゆったり温泉に浸かって鍼灸受けたらとても調子がよくてうっかり成長ホルモン打つの忘れて寝ちゃいました。 そこまできたら普通かな…

特定医療費(難病申請)更新

来ました!はじめての指定難病医療受給者証の更新手続きのお知らせです。 確か更新手続きに診断書がいるんだよね。診断書に6000円近く取られるんだよね~とブルーな気分になっていたら…なんと今年度は申請なしの延長のお知らせでしたぁ! 良かったぁ~。 ★Tw…

買っちゃった

何歳になってもチャレンジは続けたいものです。 ペンタブレット購入。デジタル画にチャレンジするのだ。 お財布に優しいお値段で購入できました。Amazonで5,999円なり(2019年5月現在価格)。初心者向けなのに高機能。(今は全然使いこなせていません。いじ…

漢方で体質改善

成長ホルモン分泌不全症は代謝が落ちます。このため、様々な体調不良が引き起こされますが「異常な寒がり」というのもその一つです。 私は冬が大の苦手で、夏もクーラーが苦手。だから夏も使い捨てカイロが手放せません。冷凍食品コーナーにすら寒くて近づき…

手元にあるもの

今の病気で確定診断が出る前無気力になったり情緒不安定になってみたり常に疲弊していて、身体が思うように動かない集中力が途切れてしまう最後まで続けられない… などなどといったことに不安を抱いていて「何でもいい。やることを作ろう」と無理やり様々な…

一流の患者って?

一流の医師や医療関係者がいるのなら一流の患者がいてもいいと思うの。 私は一流の患者になりたい。どんな努力がいるのかしら。 というわけで「一流の患者と三流の患者」を読みました。なるほど、と思うところがいくつかあったのですが…私の感想は 「選択肢…

笑いってすごいなぁ

笑いは健康にいいってよくききますよね。そうだろうなぁ、とは思いつつ実感できることがあまりなくて…私は落語好きですが最近足が遠のいていました。 お江戸日本橋亭 先日、久しぶりに落語会に行って笑って帰宅したらなんと血圧が 128/91 (朝は164/100でし…

右往左往

自分の右往左往っぷりがわかるので昨日書いたものをそのまま公開しちゃいます ******************** 頭痛と眩暈がひどいので午前中病院へ。血圧178とかさらに見たことない数字を見ました。今の治療薬の副作用に「高血圧」っていう記載が…

夏祭りお手伝い♪

今日は近くの商店街のボランティアで夏祭りの屋台出店のお手伝いをしました。 14時から20時30分、立ちっぱなしの作業でしたが楽しかったです。その間、お茶など水分を3リットル近く飲んでてもトイレに行こうなんてことはなかったので、摂取した水分は全て汗…

ベイズの定理

難病にかかる確率はどれくらいなんでしょう? まず患者数を知りたいのですが、よくわからない… ネットで文献を色々探してみたのですが自分と同じように成長ホルモンの充填両方をしている人数がさっぱり… なので以下の論文を参考にしてみました 下垂体機能低…

通院記録

7/24(水)は通院日 急に上がった血圧の事を話して、7月11日以降朝晩記録した血圧記録を渡したらこれを頂きました。 通院時にお見せする用記録手帳ですかね私にはエクセルで体温と一緒に記録するシートを作ったんですが…併用して使うことにします。 今まで指…

指定難病申請通りました

今日は採血日。特定医療受給者証が届いたのでそれを持って病院に行きました。難病関係の医療費が2割負担となり有難い。同じ病院で別の科にかかっていますがそれは3割負担。なので領収証は別々になっていました。(枚数がいつもの2倍)難病関係の上限が2…

残念な出来事

本日、関東圏は嵐のような日でした。そんな中5月上旬に切除した大腸ポリープの話を伺いに早め(予約より1時間前)に某大学病院に行って、1時間半経過しても呼ばれないので 「予約していた時間を経過しても呼ばれませんが、何故ですか?」 と聞きに行ったら…

原因は、ある

何かが起こっていれば、起こっている原因は絶対にある。病気もね。自分の場合だと「成長ホルモン不足」に辿り着くまでの道のりが長かった。だって、表に出ている症状を分解してみていれば誰だってよくあることじゃないですか。ただ、自分の場合はその「よく…

加齢臭が消えた

30代後半を過ぎ、40代を過ぎて久しくなると加齢臭が気になるお年頃。これ、男女関係ないですからね。出現するしないはそれぞれですけど。多くの人と接する機会が多い自分は体臭には気を付けています。遺伝的に自分はにおいがする系だという自覚がある。だか…

影響は身長だけじゃない

成長ホルモンと聞くと「身長を伸ばす大事なやつね」という連想をしませんか?恥ずかしながら、自分はその程度の知識でした。 成長ホルモンは元気をくれます! 成長ホルモンは体内で様々な働きをしています。 **********************成…

成長ホルモン投与開始

重症型の成人成長ホルモン分泌不全症と確定診断されたのは2019年4月17日(水)その翌々日の4月19日(金)大腸内視鏡検査をしました。そのココロは、成長ホルモンを投与すると細胞が活性化するからです。万一がん細胞が体内に潜んでいたら、正常な細胞と共に…

成人成長ホルモン分泌不全(重症型)でした

なんだかおかしいな?という自覚があったのは15年ほど前で、妙に太りだしたのと大体同時期。 元々甲状腺に腫瘍(良性)があり、それの影響でホルモンバランスがおかしいのでは?と通院していた甲状腺専門の病院で言われ、特に何をするでもなく経過観察のみ。…