成長ホルモンありません

2019年4月に成人成長ホルモン不全症(重症型)と診断されました。治療記録と日々のあれこれを綴っていきます。同じ病気で治療をされている方と情報交換もしたいです。Twitterもはじめてみました☆

ベイズの定理

難病にかかる確率はどれくらいなんでしょう?

まず患者数を知りたいのですが、よくわからない…

ネットで文献を色々探してみたのですが
自分と同じように成長ホルモンの充填両方をしている人数がさっぱり…

なので以下の論文を参考にしてみました

下垂体機能低下症に対するホルモン補充療法とその問題点

ここには下垂体(前葉)機能低下症患者約7000名と記載があります。
ので、7,000と考えてみました。
論文の発表は2004年。当時の総人口は1億2768万7千人

ということは…患者は全人口の0.0054%くらいしか存在していない。
その中の成長ホルモンとなるともっと少ない…ですね。

15年後の現在はもっと増えてるかもですが
それでも総人口の0.01%以下でしょう。
※最初の記事で人口調べてました。
 すっかり忘れておりました。患者数増えてますね。
 全人口のざっくり0.02%です!(大して変わんない?)

 

そんな流れでベイズの定理です。

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ややこしいし、書くと長ったらしくなるので
ざっくりとは以下のリンク先記事をご参照頂ければと思います。
(他人様に丸投げ!)

「検査で人口1%の難病の疑いが!
 実際に病気になる確率は?」

●難病の定義

1.原因が不明
2.すぐに治る病気でない
3.とても珍しい病気
4.長い療養になる

です。


さらに私は指定難病なので
以下の定義が加わります。

1.患者数が本邦において人口の0.1%程度以下であることに達しないこと
2.客観的な診断基準(又はそれに準ずるもの)が確立していること
です。

よりによって何故そんな希少な病気になった!
と、思うわけじゃないですか。
(少なくとも私は思った)

具合悪くなったりしても分かち合える相手がいない…
情報交換したくても出来ない…
ボッチ生活しているのに
病気もさらにボッチ感凄くってなんか寂しい…
ので
ネットの海で叫んでみる事にしました。

「同じ難病仲間募集~~!!!

 しんどい日々を一緒に笑って過ごせるようにしようぜぇ~~!」

的なノリで初めて見ました。
(なんかちょっと違う気もするけど、大体そんな感じだから良しとします)

ぶっちゃけ、サマージャンボや年末ジャンボが当たるんじゃないかと思うくらいの確率の病気じゃないですか。
そういうのに限って当たらないですけどね~。

 

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