成長ホルモンありません

2019年4月に成人成長ホルモン不全症(重症型)と診断されました。治療記録と日々のあれこれを綴っていきます。同じ病気で治療をされている方と情報交換もしたいです。Twitterもはじめてみました☆

一流の患者って?

一流の医師や医療関係者がいるのなら
一流の患者がいてもいいと思うの。

私は一流の患者になりたい。
どんな努力がいるのかしら。

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というわけで「一流の患者と三流の患者」を読みました。

なるほど、と思うところがいくつかあったのですが…
私の感想は

「選択肢が沢山ある病気って羨ましい」
でした。
もちろん癌は大病ですし、患者やご家族の苦労はわかります。
でも、いくつかの治療の選択肢がある
医師もたくさんいらっしゃる
患者会みたいなネットワークもある
分かち合い、選べることができるって幸せですよ。
だって、私…ないもの。

治療の選択肢、ない。
成長ホルモンを皮下注射で補充するしかない。
自分の体内で作られないから仕方ないよね。
それはわかるけどね。
成長ホルモン打つことで高血圧といった副作用が出てきた!
打つの止めるわけにはいかないから降圧剤飲むしかないよね…うん。
という感じで
なんというか相談というレベルじゃなくて
「あることが起きる→じゃあこれ」
っていう超シンプルな感じ
(悩まなくて良いかもですが、流れ作業的な…)

ネット検索しても自分と同じ患者さんをお見かけません。
症例も少なすぎるし、情報も限られててよくわからない。

言葉にするのが難しい独特なこの疲れ。
運動したくてもなかなかできない。
そんな状況でも体重は減らしたいのよ。
写真見たらマジで凹む自分のデブ感。これ何とかしたい。
おばさんになっても気になるものは気になるのよ。
食事を気を付けたいにしても何をどこまで減らしたらいい?
内臓疲労が激しいから食べたり食べなかったりもするし。
じゃあどうすればいい?
あなたの場合はどうだった?

という話し相手がいな~~~い。

ボッチ感半端ないわ~。

という気持ちが募ってしまいました。

なんて嘆いていても仕方ない。
自分が頑張るしかないのよね、結局。
うん。頑張ろうっと。

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