成長ホルモンありません

2019年4月に成人成長ホルモン不全症(重症型)と診断されました。治療記録と日々のあれこれを綴っていきます。同じ病気で治療をされている方と情報交換もしたいです。Twitterもはじめてみました☆

難病・慢性の痛み関連情報

厚生労働省のHPに内にあります。
情報が沢山あって自分も把握しきれていないので
整理してきたいなと思っております。
取り急ぎ、各機関のリンクをはってみました。

 

■難病・慢性の痛み関連情報

難病手続きに必要な情報もあるので、こちらを参照するといいと思います。

www.mhlw.go.jp

 

■難病情報センター

病名検索ができます。
病気の概要や診断基準が記載されています。

 

私は確定診断のための検査内容で検索してここに辿り着きました。
そして「下垂体前葉機能低下症」を疑われているであろうと見当をつけていたので、確定診断が出て病名を聞いても
(私の予測、的中した!)って思ってました。

主治医は病名聞いても冷静な私をみて(この人ぼんやりしてるし、わかってないだろうな)って思ったと思う。
実はとっくに調べてたからびっくりしなかっただけです。

www.nanbyou.or.jp

 

■指定難病の概要、診断基準等、臨床調査個人票についてはこちら

https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000084783.html

www.mhlw.go.jp

 

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