成長ホルモンありません

2019年4月に成人成長ホルモン不全症(重症型)と診断されました。治療記録と日々のあれこれを綴っていきます。同じ病気で治療をされている方と情報交換もしたいです。Twitterもはじめてみました☆

涼しい夏ですね

2026年の6月現在

例年より涼しい夏を迎えているのでは?感じています。

梅雨になって雨が降って湿度が上がって、たまに雷雨がやってくるのも

夏の近さを感じます。

 

指定難病認定されて、なんやかんやと過ごしています。

成長ホルモンが出ていなさっぷりは変わらず。

現在は2021年に発売が開始された新薬

www.kegg.jp

を使っています。

これがなんと!週に1度の注射で済むという優れもの。

毎日毎日成長ホルモンの注射を打つという、わずらわしさから解放されました✨

 

今までいろいろありましたが

そんないろいろは別の機会に語るとして

今日は2級建築士のラスト模擬試験を受ける日です!

7月の学科試験を迎えての集大成

(と、実はいえるほど勉強できていません。

 3月に急性腎盂腎炎で救急搬送されてそのまま入院手術。

 尿管狭窄の原因がよくわからなくて7月に再度入院予定。

 3月以降ず~~っと尿管にステント入っています。

 5月の1回取り替えました)

なので、気合を入れて受験しないと。

 

指定難病になるわ、左の腎臓機能が落ちるほどのダメージを与える尿管狭窄(1mm程度の石でも水腎症になる。急性腎盂腎炎3回目)になるわ

橋本病の悪化で甲状腺が10倍近くはれて全摘出する手術をうけるわ

おまけにそこからガンがみつかるわ(一緒に摘出できたのでラッキー)

人生いろいろすぎて笑うしかない。

 

それならやりたいことをやりつくしていきたい

とはいえ、体力も財力もあまりない私。

ならば体力づくりを兼ねて「知りたい欲求」を満たしたいこうと

まずは建築の勉強を始めてみました。

どうせやるなら国家資格とれるレベルの知識を持たないとね★

というわけで頑張っています。

 

 

 

新型コロナ感染者情報

情報はニュースからではなく、厚生労働省から出している情報から得て行きたいと考えています。(メディアの流すニュースはあまり信用できないので)

が、情報量が多い…。
多すぎる…。
消化不良起こすくらい多いけど、頑張って読み解く努力をしていけば
必要な情報をちゃんと拾える力がつくと信じてコツコツ頑張りたいと思います。

というわけで

第93回新型コロナウイルス感染症対策アドバイザリーボード(令和4年8月3日)

を読んでいこうと思います。

 ↓関連リンク

www.mhlw.go.jp

●感染者も重症者も増加傾向

新規感染者報告数

10代が増えてる印象ですね。
高齢者より、若い世代が多い。

 

昨年と比較すると増える時期がほぼ一致してる??
しかも去年より増えてる印象。
(この点は外国人の入国について厳しくしてるか緩和してるかの関連性も調べておきたい)

 

このデータを見る限り、ワクチン接種をしている人の方がウイルスに対する抵抗力を持っていそう。
※私は3回接種済み

未接種者の感染者数が明らかに多いですね。
とはいえ、年齢別を見ると20代~40代は未接種者の方が感染者が少ない傾向がありますね。これはどういうことかしら?
とはいえ短期間のデータだから、あくまで参考程度ってとこですかね。
時間がある時に長期スパンでデータをみてみたいなって思いました。

 

今日はここまで。

 

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難病・慢性の痛み関連情報

厚生労働省のHPに内にあります。
情報が沢山あって自分も把握しきれていないので
整理してきたいなと思っております。
取り急ぎ、各機関のリンクをはってみました。

 

■難病・慢性の痛み関連情報

難病手続きに必要な情報もあるので、こちらを参照するといいと思います。

www.mhlw.go.jp

 

■難病情報センター

病名検索ができます。
病気の概要や診断基準が記載されています。

 

私は確定診断のための検査内容で検索してここに辿り着きました。
そして「下垂体前葉機能低下症」を疑われているであろうと見当をつけていたので、確定診断が出て病名を聞いても
(私の予測、的中した!)って思ってました。

主治医は病名聞いても冷静な私をみて(この人ぼんやりしてるし、わかってないだろうな)って思ったと思う。
実はとっくに調べてたからびっくりしなかっただけです。

www.nanbyou.or.jp

 

■指定難病の概要、診断基準等、臨床調査個人票についてはこちら

https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000084783.html

www.mhlw.go.jp

 

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