成長ホルモンありません

2019年4月に成人成長ホルモン不全症(重症型)と診断されました。治療記録と日々のあれこれを綴っていきます。同じ病気で治療をされている方と情報交換もしたいです。Twitterもはじめてみました☆

成人成長ホルモン分泌不全(重症型)でした

なんだかおかしいな?という自覚があったのは15年ほど前で、妙に太りだしたのと大体同時期。

元々甲状腺に腫瘍(良性)があり、それの影響でホルモンバランスがおかしいのでは?と通院していた甲状腺専門の病院で言われ、特に何をするでもなく経過観察のみ。
ゆるやかに体調が悪くなるし、なんだかおかしいと思いつつも「そんなものか」と過ごしておりました。

本格的に変だと思い始めた決定的な出来事は昨年1月、転んで左手首を骨折。
よくあるタイプの骨折、と言われつつも完治に1年3ヶ月かかり、骨は縦にも折れているというレア骨折と判明。
(その際、初期に対応した病院に少々問題もあって色々遅れた感もあり…。
 それはまた別のお話)
ちなみに現在も左手首にプレートが入っており9月~10月に抜釘予定。
通院している整形外科医からは骨の修復スピードが遅い、と指摘されました。

別件で通院していた大学病院にて、人間ドックで胃に腫瘍があるからので精密検査をできないか?と話をしたらOKを頂いたので
「ついでに」甲状腺の腫瘍についても再検査してもらえないかと依頼しました。

胃の腫瘍は良性なもので経過観察となりました。
甲状腺の腫瘍も良性ですが、甲状腺にしては数値がおかしいものがある、と初めて指摘され、下垂体由来のホルモンに異常があることを初めて知ったのです。

それから約5ヶ月。ほぼ週1回でその大学病院に通いつめて血液検査(負荷試験含む)を繰り返し、脳下垂体のMRIも撮影。
結果、指定難病であることが判明。
下垂体前葉機能低下症のうちの成長ホルモン分泌不全であると診断されました。
出ている症状があてはまりすぎていて、読んでいて納得。

私が太っているのは年齢のせいでもなく、食生活のせいでもなく、不摂生のせいでもなく、成長ホルモン不足。

疲れやすかったり、集中力が途切れたり、記憶力の低下やらどうでもいいことにイライラしてみたり…と心当たりのオンパレードでした。

確定診断が下りたので、役所に指定難病の申請書類を提出。受理されましたが、審査に2ヶ月かかるとのこと。担当医師曰く「心配しなくても通ります」とのことで、成長ホルモン投与治療がスタートしました。

自分は運よく病名がわかり、治療を受けることができるようになりました。

ひょっとすると、気づかないだけで年齢のせい(更年期とか)やうつ病等と誤診され、適切な治療を受けられずに苦しんでいる人がいるかもしれない。
と思ってブログで自分のケースを伝えていこうと思い立った次第です。
備忘録も兼ねていますが。

この病気は患者数が少ないため、私個人の症状の現れ方が全てではありません。

特定疾患医療受給者所持数のデータを見ると間脳下垂体機能障害のくくりにはいっており、平成26年度の患者数は21,871名。
この脳下垂体機能障害には、PRL分泌異常症、ゴナドトロピン分泌異常症、ADH分泌異常症、下垂体性TSH分泌異常症、クッシング病、先端巨大症、下垂体機能低下症と7つの病気が含まれており、私は下垂体機能低下症に含まれます。
その中でさらに成長ホルモンに絞られるので、自分と同じ病気の患者数は数千人レベルでは?と推測しています。
日本の総人口が1億2,623万人(2019年4月1日現在)として、大きいくくりの21,871人として計算しても約0.02%の存在。
さらに成長ホルモン分泌不全の患者のみだともっと少ないわけで…。

 人口で調べてみると鹿児島県阿久根市くらい?…と思って
阿久根市のホームページを拝見しました。素敵な場所ですね。
病状が安定したら、いつか行ってみたいです。

今後の生活に不安がないといえば嘘になります。
なにせ自分は一人暮らし(同居猫が2匹)ですし。
自分の周囲には同じ病気の人はいませんので、分かち合える相手もいません。
ブログを通して情報発信することで、同じ仲間と出会えるかもという期待もあります。

なっちゃったものは仕方がない。
泣いても笑っても状況は変わらないですし。
だったら現状を受け入れて上手くつきあうしかない。
とはいえ葛藤も色々あります。そんな自分の想いなども綴っていこうと考えた次第です。

よろしくおつきあいお願い申し上げます。